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    Guérir, c'est possible

     

  • La drepanocytose

    La drépanocytose (du grec drepanon, faucille) est une maladie héréditaire qui se caractérise par l'altération de l'hémoglobine, la protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang.

    La drépanocytose est une maladie répandue. Elle est particulièrement fréquente dans les populations d'origine africaine subsaharienne, des Antilles, d'Inde, et du Moyen-Orient . Des millions d'individus en sont atteints dans le monde. C'est la première maladie génétique en France ou environ 20 000 personnes vivent avec la maladie et 400 naissances d'enfants drépanocytaires sont enregistrées chaque année. Aux USA on dénombre approximativement 100 000 patients, mais la grande masse des malades vit dans les pays pauvres de l'Afrique subsaharienne ou les systèmes de prise en charge sont déficients.

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  • ACTUALITES

    (Dans cette section nous rendons compte des principaux evenements auquels nous participons...)

     

     

     

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    CONGRES A LA GUADELOUPE

    A l'initiative de l"association locale, Drepagreffe a participé a ce deuxieme congrés sur la prise en charge de la maladie.

    Des explications sur la greffe (Dr Bernaudin pour la pédiatrie et Dr Dhedin pour les adultes) ont été fournies et discutées.

    Plusieurs patients greffés (Guadeloupéens ou non) ont pu témoigner de leur guérison .

    Une action efficace pour faire connaitre la greffe aux antilles!!

     

     

     

     

    VERS LA GREFFE EN AFRIQUE?

    Quelques greffes pour drepanocytose avaient déja été réalisées ces derniéres années au Nigeria et ,en 2023, une équipe en Tanzanie a initié un programme de greffes HLA identiques pour les enfants : les 5 premiers patients ont été transplantés avec succés.

    Malgré les difficultés, ces premiéres initiatives (réalisées avec l'appui d'équipes européennes) démontrent que , mème en Afrique, la guérison de la maladie n'est pas un réve impossible!!

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    JOURNEE ORGANISEE PAR LA FILIERE ET DREPAGREFFE

     

    Cette journée a permis de faire le point sur tous les aspects de la greffe pour les enfants drépanocytaires avec les pédiatres, les soignants et le témoignage des patients et de leurs familles.

     

    La greffe permet aux enfants de retrouver une qualité de vie normale et la photo ci dessus illustre un aspect important de ce succés:

    - cette jeune femme, a reçu une greffe pour drépanocytose a l'age de 13 ans et, a 27ans, elle vient d'avoir un enfant grace a la réimplantation de son ovaire qui avait été prélevé et congelé avant la greffe !!!

     

     

     

     

     

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    Marquons un but contre la maladie!

    Journée du 25 mars 2023

     

    La vidéo ci-dessus donne un aperçu

    du grand succés de cette manifestation :

    plus de 150 participants, une ambiance joyeuse, de la musique, de la nourriture, des stands d'info et de dépistage, une conférence médicale, des témoignages poignants et enfin

    un super MATCH DE FOOT 

    entre les greffés et une équipe de la mairie!!

    UN GRAND MERCI A MADAME LE MAIRE DE LIMEIL POUR SON SOUTIEN ET SON ENTHOUSIASME!!

     

     

    Blaise MATUIDI a accepté de parrainer la journée du 25/3 organisée par notre association :

    -Son agenda ne lui a pas permis d'y assister en personne, mais il nous a envoyé une video de soutien .

    -De plus, il s'est fait représenter par un membre de sa famille et nous a fourni un superbe maillot dédicacé de la juventus comme trophée pour le match.

    Un grand merci pour sa contribution à la lutte contre la drépanocytose!!

     

    -Nous remercions également la société TERUMO pour son soutien financier a cette manifestation.

     

     

     

     

    Janvier 2023

     

    Crise sanitaire et reports des greffes pédiatriques :

    DrépaGreffe se mobilise

    -Le nombre de lits de greffes pédiatriques en région parisienne est limité et les greffes pour leucémies sont jugées, bien sûr, prioritaires. En conséquence, le délai d’attente avant greffe pour les enfants drépanocytaires s’allonge et atteint maintenant souvent plus d’un an.

    -Notre association s’est mobilisée pour alerter les autorités sanitaires sur ce problème et réclamer des lits spécifiquement réservés à la greffe pour drépanocytose.

    -Nous avons été reçus le 25 Janvier par le député Pr Philippe Berta très impliqué dans les maladies rares (qui a transmis une question écrite au ministre) et le 6 février au ministère de la santé par le Pr Antoine Magnan

     

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    Edition d'une brochure sur la greffe

    Notre association a édité récemment ce document qui donne les explications détaillées sur la greffe:

    Un outil pour informer les patients et leurs familles !

     

     

     

     

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  • Rejoignez nous

     

  • L'ASSOCIATION

     

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    Les membres du bureau

    Françoise BERNAUDIN: présidente

    médecin ex-responsable du centre de référence pédiatrique de l'hôpital intercommunal de Créteil (CHIC).

     

    Mathieu KUENTZ: trésorier

    médecin en charge de la greffe au CHU Henri Mondor jusqu'en 2011

     

    Emmanuella LEVEILLE

    infirmière coordinatrice du centre de référence pédiatrique du CHIC

     

    Mireille TIDJI

     

    Luce KUSEKE SONA

     

    Suzanne VERLHAC

    médecin experte en Doppler et Imagerie

     

    Fatouma BOUBACAR

     

    Marc ESSAMA

     

    Mamoudou MAGASSOUBA

     

    Antoinette NZEZA NLANDU

     

    Catherine CIRILLE

     

    Khoudia DRAME

     

    Francoise YIM

     

    Annie KAMDEM

    médecin au centre de référence du CHIC

     

    Cecile ARNAUD

    médecin au centre de référence du CHIC

    compte rendu de l'assemblée générale du 21 mai 2016

    cliquer ci dessous pour ouvrir

    Assemblée générale 2 Mars 2019

    cliquer ci dessous pour ouvrir

    Assemblée générale 26 Mars 2022

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    https://www.dropbox.com/s/uhttps://www.dropbox.com/s/uxdij4sbogwi2ei/CR%20AG%202022.docx?

  • La greffe

    Comment se pratique la greffe ? Qui y a droit ? Quelles sont les démarches à effectuer ?

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    La greffe pour la drépanocytose,

    Comment ça marche ?

     

    (cl​iquer sur les mots soulignés pour voir les infos)

    Principe :

     

    • La moelle osseuse est une usine qui produit en permanence les globules du sang par millions.
    • Chez les drépanocytaires elle produit des globules rouges anormaux (contenant de l’hémoglobine S)
    • En remplaçant la moelle malade par la moelle normale du donneur, la greffe guérit donc la maladie.
    • Plus de 90% des enfants greffés pour drépanocytose sont donc définitivement guéris !

     

    En pratique :

     

    • La première étape est de trouver un donneur compatible parmi les frères et sœurs du patient, en leur faisant une simple prise de sang pour déterminer un groupe sanguin spécial (appelé « HLA »).
    • Ensuite, le patient est hospitalisé et reçoit un traitement préparatoire (conditionnement) à la greffe.
    • Le jour de la greffe, la moelle du donneur est prélevée sous anesthésie... Le donneur ne sent rien et peut quitter l’hôpital dès le lendemain.
    • La moelle est transfusée au patient et il faut environ 3 semaines pour qu’elle se mette en marche : pendant cette période d’aplasie en chambre stérile, le malade est fragile et doit être protégé contre les infections.
    • Environ un mois après la greffe le malade peut quitter l’hôpital : il sera encore surveillé de très près en hôpital de jour mais peut reprendre l’école en général à 4 mois.
    • Au bout d’un an environ le patient a retrouvé des défenses normales, et n’a plus de traitement particulier en dehors de l’Oracilline.
    • Après la greffe, les patients (et leurs familles !) ont une qualité de vie strictement normale et le sentiment d’une véritable « libération » par rapport aux contraintes qu’imposaient la maladie.

     

    Pourquoi très peu de drépanocytaires reçoivent-ils une greffe ?

     

    • Le principal problème est que seulement environ 25% des patients ont un donneur HLA-identique dans leur famille. Pour les autres, qui sont la majorité des patients, de nouvelles techniques de greffe (greffe parentale, thérapie génique...etc) sont en cours de mise au point et apportent un espoir de guérison pour tous dans un proche avenir.
    • Le problème du rejet de la greffe ne se pose pas pour la greffe de moelle avec donneur familial identique. Par contre une réaction du greffon contre le corps du patient (ou GVH pour « Graft vs Host »), bien que rare chez l’enfant, est possible. Ce risque (plus fréquent chez l’adulte au cours des greffes pour leucémies) a contribué à donner de la greffe une image effrayante (injustifiée!) pour les équipes soignantes et les patients.
    • Enfin, le retentissement du traitement préparatoire à la greffe sur la fertilité était un problème mais les techniques modernes de congélation de sperme ou de fragments ovariens permettent d’en limiter le risque.

     

    Au total, il est parfaitement clair que l’étude du HLA des familles de drépanocytaires devrait être réalisée plus souvent .Ceci permettra de proposer la greffe, actuellement le seul traitement curatif de la maladie, à un plus grand nombre de patients.

     

    C’est pour promouvoir cet objectif par tous les moyens disponibles que nous avons fondé notre association appelée :

         

    DREPAGREFFE

     

     

     

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    Article : " La greffe dans la drépanocytose"

    Par Françoise Bernaudin et Nathalie Dhédin pour la revue Hématologie, 2016

    cliquer ci dessous pour ouvrir le fichier

     

  • video "paroles de greffés"

    Témoignages receuillis par E.Leveillé au CHIC

    Realisation Thomas Bernaudin.

    video "Temoignage de LUCE"

    Patiente guérie par une greffe de la moelle de sa soeur a moitie compatible: greffe HLA haplo-identique ( la premiere en France) faite en 2013

    Interview par E.Léveillé

    Réalisation Thomas Bernaudin.

    video "Temoignage de Lor Christiane"

    Patiente guérie par une greffe de la moelle de sa mére a moitie compatible: greffe HLA haplo-identique.

    Interview par E.Léveillé

    Realisation Thomas Bernaudin.

    video "Temoignage de Lor Christiane"

    Ce jeune patient a reçu récemment une greffe haplo-identique (ou "a moitié compatible") pour sa drépanocytose avec une complication particulière : le "priapisme" qu'il explique au cours de son témoignage.

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