Guerir, c'est possible
ACTUALITES
Marquons un but contre la maladie!
-Comme chaque année, notre association a participé à l'évènement avec, en particulier, la présentation du projet "allogreffe résilience" (programme de "coaching" post greffe proposé par Luce Luseke et Clara Fahy).
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Interview de F.Bernaudin a l'occasion de la reunion drepanocytose en Guadeloupe en Nov 2016
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L'ASSOCIATION
Les membres du bureau
Françoise BERNAUDIN: présidente
médecin ex-responsable du centre de référence pédiatrique de l'hôpital intercommunal de Créteil (CHIC).
Mathieu KUENTZ: trésorier
médecin en charge de la greffe au CHU Henri Mondor jusqu'en 2011
Emmanuella LEVEILLE
infirmière coordinatrice du centre de référence pédiatrique du CHIC
Mireille TIDJI
Luce KUSEKE SONA
Suzanne VERLHAC
médecin experte en Doppler et Imagerie
Fatouma BOUBACAR
Marc ESSAMA
Mamoudou MAGASSOUBA
Antoinette NZEZA NLANDU
Catherine CIRILLE
Khoudia DRAME
Francoise YIM
Annie KAMDEM
médecin au centre de référence du CHIC
Cecile ARNAUD
médecin au centre de référence du CHIC
compte rendu de l'assemblée générale du 21 mai 2016
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Assemblée générale 23 Septembre 2017
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Assemblée générale 2 Mars 2019
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Assemblée générale 26 Mars 2022
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https://www.dropbox.com/s/uhttps://www.dropbox.com/s/uxdij4sbogwi2ei/CR%20AG%202022.docx?
La greffe
Comment se pratique la greffe ? Qui y a droit ? Quelles sont les démarches à effectuer ?
La greffe pour la drépanocytose,
Comment ça marche ?
(cliquer sur les mots soulignés pour voir les infos)
Principe :
En pratique :
Pourquoi très peu de drépanocytaires reçoivent-ils une greffe ?
Au total, il est parfaitement clair que l’étude du HLA des familles de drépanocytaires devrait être réalisée plus souvent .Ceci permettra de proposer la greffe, actuellement le seul traitement curatif de la maladie, à un plus grand nombre de patients.
C’est pour promouvoir cet objectif par tous les moyens disponibles que nous avons fondé notre association appelée :
DREPAGREFFE
Article : " La greffe dans la drépanocytose"
Par Françoise Bernaudin et Nathalie Dhédin pour la revue Hématologie, 2016
cliquer ci dessous pour ouvrir le fichier
video "paroles de greffés"
Témoignages receuillis par E.Leveillé au CHIC
Realisation Thomas Bernaudin.
video "Temoignage de LUCE"
Patiente guérie par une greffe de la moelle de sa soeur a moitie compatible: greffe HLA haplo-identique ( la premiere en France) faite en 2013
Interview par E.Léveillé
Réalisation Thomas Bernaudin.
video "Temoignage de Lor Christiane"
Patiente guérie par une greffe de la moelle de sa mére a moitie compatible: greffe HLA haplo-identique.
Interview par E.Léveillé
Realisation Thomas Bernaudin.
video "Temoignage de Lor Christiane"
Ce jeune patient a reçu récemment une greffe haplo-identique (ou "a moitié compatible") pour sa drépanocytose avec une complication particulière : le "priapisme" qu'il explique au cours de son témoignage.
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nous essaierons de vous répondre!!!
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